In gesprek over chronische ziekte. Hoe doe je dat?

Vader krijgt tijdens een potje voetbal een bal op z’n oog en raakt blind. Of moeder krijgt een autoongeluk waardoor haar ruggenwervel beschadigd raakt en ze niet meer kan lopen. Dat is heel ingrijpend! Opeens is er een chronisch zieke in het gezin. Volgens onderzoeksbureau Nivel hadden ruim tien miljoen mensen in 2023 een chronische ziekte. Dat zijn zes op de tien Nederlanders. Je spreekt van een chronische ziekte als iemand langdurig last heeft van een aandoening en er geen uitzicht is op volledig herstel. Er zijn veel verschillende soorten, zoals harten vaatziekten, longziektes, oog- en oorproblemen, reuma en andere ziekten. Met sommige aandoeningen is goed te leven, vaak dankzij medicijngebruik. Andere aandoeningen hebben veel impact op het dagelijks leven en daarmee vaak op het hele gezin.

Waardeloze vader

Elk lichaamsdeel heeft belangrijke functies. Als daarvan iets niet goed werkt of anders gaat werken, heeft dat impact op het functioneren van iemand. Vaak duurt het lang voordat degene die het betreft eraan gewend is om ermee om te gaan. Familieleden moeten dat ook leren. Dat duurt soms jaren en dat is heel ingrijpend en heftig. Stel dat een vader tijdens het schilderen van de ladder valt en blijvende rugproblemen houdt. Hij kan niet meer werken en zit hele dagen thuis. Hij voelt zich een waardeloze vader en partner. Wie is hij nu nog? En welk doel heeft hij? Dit is heel ingrijpend voor hem, maar ook voor de rest van het gezin. Moet moeder nu meer gaan werken voor de kost? Wat kan ze van haar man verwachten? En de kinderen kunnen niet meer met hun vader stoeien en voetballen. Bovendien is hij opeens veranderd in een stille, teruggetrokken man. De gevolgen zijn enorm. Als er dan ook nog een ander gezinslid is met een psychische of lichamelijke ziekte of aandoening, wordt het helemaal complex en nemen de spanningen extra toe.

Het is ontzettend belangrijk om hierover te praten in het gezin. Als je dat niet doet, geeft dat een verhoogde kans op depressieve klachten en gevoelens van eenzaamheid. Ook kan er dan eerder ruzie, onbegrip en vervreemding ontstaan en wordt het risico op partnergeweld, kindermishandeling of ander huiselijk geweld groter. Als mensen zich niet uiten, kunnen ze bijvoorbeeld ook hun heil gaan zoeken in alcohol om hun gevoelens te verdoven. Met alle gevolgen van dien.

Hoe is het voor jou?

Het kan heel moeilijk zijn om het gesprek aan te gaan, omdat het gaat over heftige en gevoelige thema’s. Een goede vraag is altijd: “Hoe is het voor jou?” Vraag dat bijvoorbeeld aan een kind, zodat het kan vertellen wat het met hem of haar doet dat vader zo veranderd is. Het kan ook helpend zijn om de situatie voor kinderen te ‘ondertitelen’. Beschrijf wat er gebeurt en welke impact het heeft. Kinderen en tieners snappen vaak niet wat er zich allemaal afspeelt in hun binnenste. Ze zijn bijvoorbeeld op school opeens heel uitgelaten of juist enorm teruggetrokken. Wat gebeurt er precies? Probeer dit samen uit te zoeken of vraag professionele hulp. Je kunt voorstellen om samen te tekenen over hoe het nu is en hoe het kind wil dat het zou zijn. Toon begrip en erken dat het een moeilijke situatie is. Dat is heel belangrijk. Geef ruimte om emoties te uiten. Is het boos? Zeg dan dat je snapt dat het boos is, want de situatie is heel erg naar. Neem de tijd om er voor elkaar te zijn.

Niet ontzien

Ga ook het gesprek aan met degene die chronisch ziek is. Soms wordt dat vergeten, zodat diegene wordt ontzien. Maar juist dan ontstaat er gemakkelijk verwijdering en nemen spanningen toe. Vraag hoe hij of zij zich écht voelt en wat diegene fijn zou vinden. Vraag bij het maken van plannen altijd of degene met een aandoening erbij betrokken wil worden. Als je iemand erbij betrekt, is hij of zij onderdeel van het systeem. Dat is belangrijk. Breng in kaart wat nodig is en zoek samen naar mogelijkheden. Misschien kan iemand de was niet doen, maar wel emotionele steun bieden aan een kind. Hebben jullie extra hulp nodig? Helpt het als iemand eens in de week voor jullie kookt? Of zou het goed zijn als jullie kind elke week gaat sporten, zodat het er even uit is? Vraag als je zelf chronisch ziek bent ook aan je geliefde hoe het met hem of haar gaat. Wees eerlijk naar elkaar toe en deel gevoelens. Blijf met elkaar in gesprek door elkaar regelmatig vragen te stellen. Dat helpt om in verbinding te blijven.

Loyaliteit

Wat niet werkt tijdens een gesprek, is schelden of boos worden. Degene die chronisch ziek is, kiest er zelf niet voor. Als je lelijk doet, voelt hij of zij zich vreselijk. Gemene opmerkingen en verwijten maken is schadelijk. Als er kinderen zijn, is het belangrijk om niet negatief over de andere ouder te praten. Een kind voelt loyaliteit naar zowel vader als moeder. De relatie van het kind met de ouder is vaak al wat ontwricht als er sprake is van chronische ziekte bij een ouder. Het is niet helpend voor een kind als dat verder ontwricht wordt. Een kind voelt bijvoorbeeld al dat vader geen ruimte voor hem heeft en het kan zich te veel voelen. Val vader niet af. Maar vraag hoe het voor het kind is. Wees er voor hem of haar in dit soort moeilijke processen. Het is ook mooi om iemand uit het netwerk te koppelen aan je kind, aan wie het z’n verhaal kwijt kan. Denk aan een buurvrouw, juffrouw of tante. Met elkaar in gesprek gaan is dus belangrijk. Bovendien is het waardevol om alles (met elkaar) bij Jezus te brengen. Hij was bewogen met mensen, was er voor de kwetsbaren en ontfermde zich over hen. Soms gaan de moeilijkheden niet weg, zoals bij Paulus die een doorn in zijn vlees had. Maar God wil kracht geven om het te dragen. Bij Hem is troost te vinden!